Na een lange strijd met de hersenziekte Progessieve supranucleair parese (PSP), overleed Marjan Horvers-de Nijs op 25 januari 2025.

Wat betekende PSP voor Marjan?
Marjan haar strijd begon met onverklaarbare klachten als vertraagde spraak en het verlies van balans. Vallen met de fiets, vallen bij het werk in de tuin, haar lust en leven en dit op moeten geven. Steeds meer hobby’s en activiteiten vielen af waarbij Marjan haar vrijheid en onafhankelijkheid begon te verliezen. Jaren in de rolstoel en deze ook niet zelf kunnen bedienen. Het verliezen van haar spraak en jaren opgesloten in haar gedachten. Dit gevoel werd versterkt doordat het bewustzijn en geheugen nog volledig goed functioneerden. Met duimpjes en uiteindelijk slechts kleine handkneepjes communiceerde Marjan als antwoord op simpele vragen.
Toe moeten geven jezelf niet meer te kunnen verzorgen en dit aan anderen toe te moeten vertrouwen. Toen zelfs eten en drinken doorslikken niet meer ging aanvaarden dat sondevoeding de enige overgebleven optie was om in leven te blijven. Jaren in gevecht met het vele slijm en door de vele bijna verstikkingen leven met de realistische angst dat verstikking daadwerkelijk de dood zou kunnen worden. De laatste maanden het bed niet meer uit kunnen. Longontstekingen die elkaar opvolgden en uiteindelijk de strijd tegen het slijm en ook voor het leven op te moeten geven.

Er is meer onderzoek nodig naar het ontstaan en behandelen van deze slopende ziekte.
De oorzaak van PSP is een zeldzame ziekte waarbij een eiwit zich op sommige plekken in de hersenen opstapelt. Hierdoor raken de hersenen op die plekken beschadigd en gaan ze minder goed werken. Over een periode van gemiddeld 5 tot 9 jaar leidt dit tot een verminderde spier aansturing en onvolledige verlamming. Diagnose is vaak moeilijk en er is geen gerichte behandeling voor de ziekte.

We vragen je een bijdrage te doen welke we na inzameling, onder naam van Marjan symbolisch en specifiek t.b.v. het onderzoek naar PSP zullen doneren aan de hersenstichting.

De bijdrage kan overgemaakt worden op:

IBAN: NL69RABO0129703915
T.n.v. P.L.M. Horvers eo M.A.A. Horvers-de Nijs
Met als onderwerp:

Veel dank.

Namens Marjan,
Peter, Gijs, Marlies, Pim, Samjhana en alle kleinkinderen.